Версия для печати
Понедельник, 02 Сентябрь 2019 04:05

Миссия – дарить улыбку детям

В прошлом выпуске мы говорили о работе общественного фонда "Смайл КейДжи", который помогает детям с расстройство аутистического спектра и другим детям с инвалидностью. На этот раз мы предоставляем вам подробную информацию о деятельности фонда в рамках проекта фонда «Сорос Кыргызстан».

Абдупаттаева Наргиза Хасановна - руководитель Центра помощи детям с аутизмом «АВА мама+», АВА –инструктор, координатор проектов ОФ «Смайл. КейДжи», директор проекта «Первые ступени инклюзивного образования для детей с РАС»:

«Аутизм – это не болезнь»

- Аутизм – это не болезнь, это нарушения поведения человека, психическое расстройство, возникающее из-за различных нарушений в головном мозге и отмечающееся всесторонним, выраженным дефицитом общения, а также ограничением социального взаимодействия, незначительными интересами и повторяющимися действиями.

ОФ "Смайл. КейДжи" ведет работу по изучению проблем аутизма в городе Ош с 2013 года. Через три года в 2016 году благодаря поддержке проектов Образовательной программой Фонд "Сорос-Кыргызстан» специалисты фонда впервые начали работать индивидуально с первыми 6 -ю детьми с аутизмом. В 2017 году мы уже смогли открыть в городе Ош  Центр помощи детям с аутизмом "АВА мама+".

В 2018 году фонд реализовал первый проект «Шаг к инклюзии» Фонда «Сорос-Кыргызстан». В этом проекте состоялся международный семинар, где своим опытом работы с детьми с особыми образовательными потребностями приехали поделиться из городов – побратимов города Ош – Худжанда и Новосибирска АВА аналитик - руководитель АВА-центра «Мозаика» (Россия), специалисты из ДЦ «Бойчечак» (Таджикистан). Из Кыргызстана участвовали специалисты из РЦ «Рука в руке» г. Бишкек и ЦРВ «АВА мама+» г. Ош, а также из других Детских Центров г. Ош, оказывающих помощь в развитии детей с инвалидностью.

В 2019 году Фонд «Сорос - Кыргызстан» в рамках Образовательной программывыделяет нам уже четвертый грант для реализации проекта «Первые ступени инклюзивного образования для детей с РАС». Хочу подчеркнуть, что реализуя проекты Фонда «Сорос–Кыргызстан», мы создали материальную базу - оборудование, мебель, детские игрушки (лекотека). В этом году мы благодарны спонсорам и родителям, которые внесли свой вклад и оказали большую помощь в проведении ремонта помещений и создании новых условий для деятельности центра. В настоящее время специалисты Центра услуги логопеда, АВА терапии, сенсорной терапии и подготовки в школу предоставляются в отдельных кабинетах. Благодаря колоссальной поддержки Фонда «Сорос –Кыргызстан» и других спонсоров, все специалисты центра повысили свою квалификацию в области АВА терапии и постоянно имеют финансовую поддержку через проекты.

Центр помощи детям с аутизмом «АВА мама+» на начальном этапе поставил перед собой задачи выявления нужд и потребностей детей с ментальными нарушениями юга Кыргызстана, проведение информационно–просветительских мероприятий, благотворительных акций и обучение специалистов. Основной деятельностью Центра является организация индивидуальных и групповых занятий с детьми с особыми образовательными потребностями, оказание психологической помощи их родителям, продвижение инклюзивного образование и содействие построению инклюзивного общества.

В настоящее время скриниг M-CHAT и бесплатные консультации получают более 50 детей с аутизмом и другими видами ментальных нарушений здоровья города и юга Кыргызстана. Для 13 детей разработаны индивидуальные программы занятий по АВА терапии. Специалисты Центра постоянно изучают новые методы помощи детям с аутизмом, укрепляют профессиональные связи, развивают международные отношения со специалистами из США, России, Узбекистана и Таджикистана.

 Главная проблема, с которой сталкиваются дети с аутизмом - это неумение общаться и контактировать в обществе. Но, изолируя таких детей, мы не решим эту проблему. Именно поэтому мы делаем все для того, чтобы наши малыши имели возможность учиться с их сверстниками в школах. Мы очень надеемся, что скоро таких классов для детей-аутистов станет много по всей республики.

«У нас получают помощь из трех областей юга»

- У нас получают консультативную и индивидуальную помощь дети с задержкой психического развития не только из города Ош, а из всех трех областей юга Кыргызстана – Ошской, Баткенской и Джалалабадской. Так как единственный в Кыргызстане Бишкекский  ресурсный Центр аутизма им не доступен по причине территориальной отдаленности. И еще есть одна немаловажная причина недоступности, практически охватить всех детей данный Бишкекский ресурсный Центр не в состоянии, так как работа специалиста-психолога с каждым ребенком с аутизмом идет долгосрочно (до 3-х лет) по индивидуально разработанной программе развития.

«Важно начать развитие необходимо когда ребенку еще нет 3-х лет»

   Необходимо чтобы дети с инвалидностью, в том числе с аутизмом обрели первичные социальные навыки, привычки общения и взаимной коммуникации, правильного поведения. А их родители получили конкретную поддержку и квалифицированную помощь психологов и других специалистов. И важно то, что начать развитие необходимо, когда ребенку еще нет 3-х лет, т.е. на раннем этапе. Детям нужна помощь сегодня, сейчас. Они растут и «завтра» уже будет поздно, возникнут большие трудности для эффективной помощи.  Специалисты подчеркивают, что если проявляются признаки аутизма, то родителям стоит как можно скорее начать заниматься развитием ребенка. Чем раньше родители будут стараться, тем легче будет ребенку влиться в обществе.

«Чужих детей не бывает»

- Каждое инклюзивное мероприятие  дети  нашего Центра ждут с нетерпением. Вот и в этот летний солнечный день сотрудники ОФ «Смайл. КейДжи» Наргиза Абдупаттаева и Тазагул Сагымбаева  подарили детям, получающим услуги в Центре ранней помощи детям с аутизмом "АВА мама+", большую радость встречи с миром животных. Это были лошадки, которых можно было не просто посмотреть, а потрогать, покормить и конечно, оседлав, вместе с мамой покататься. Благодарим сотрудников Ошского ипподрома за эту возможность, за радость, положительные эмоции и позитивное настроение.

Мероприятие было организовано в рамках проекта "Первые ступени инклюзивного образования для детей с аутизмом" при поддержки Образовательной программы Фонд "Сорос-Кыргызстан". Мы благодарны сотрудникам программы за чуткость и внимание к потребностям особенных детей. Пятый год подряд реализуем проекты при поддержке Фонда "Сорос-Кыргызстан" и успешно содействуем развитию инклюзивного образования и инклюзивного общества на юге Кыргызстана. Идея организации инклюзивных мероприятий родилась пять лет назад. За это время дети посетили парки города и боулинг центр, катались на роликах и коньках, ходили в дельфинарий и на бассейн. В этом году запланировано 4 мероприятия. Первое посещение ипподрома (знакомство с лошадями, катание на лошадях). Следующим будет посещение контактного зоопарка (знакомство с разными животными и птицами, потом посещение домашней фермы по выращиванию кроликов (знакомство с жизнью кроликов и других домашних животных на домашней ферме, кормление кроликов. Также запланировано посещение зоомагазина (знакомство с работой магазина и его обитателями – птицами и рыбками. Выбор аквариумных рыб, создание живого уголка.

Чужих детей не бывает, мы рады помогать детям с ментальными ОВЗ сейчас и здесь: г. Ош ул. Ленина, 306, в здании частной клиники доктора Мариповой на территории реабилитационного Центра для детей с ОВЗ.

Приходите, дорогие родители, родственники, если вас беспокоит интеллектуальное развитие вашего малыша. Друзья, сообщайте наши координаты тем, кто в этом нуждается. Мы не боги, конечно, но вам помочь мы сумеем, поверьте!

Сабирова Венера Кубатовна – психолог, АВА-инструктор Центра помощи детям с аутизмом «АВА мама+»:

«У многих родителей нет понятия об аутизме»

- Большую работу Центр проводит с родителями. У многих родителей нет понятия об аутизме. Надо пораньше замечать особенности ребёнка и предотвращать их. Поздние обращение к специалистам затруднит жизнь ребёнка и родителей. Если есть возможность использовать интернет, оттуда можно прочитать информацию об аутизме. К сожалению специалистов нет. В нашем центре мы не ставим диагноз, мы проводим скрининг при помощи теста M-CHATи определяем группы риска ребенка (высокая средняя и низкая), затем специалисты психологи организуют в течении недели тестирование по инструменту оценки базовых речевых и учебных навыков ABLLSR. Протокол ABLLS-R содержит подробное описание заданий, предназначенных для развития навыков, которые необходимы для общения, обучения в естественной среде и возможности каждый день приобретать новый опыт. Применять Протокол ABLLS-R для оценки навыков ребенка могут родители, учителя, специалисты в области прикладного анализа поведения, психологи, специалисты в области патологии языка и речи (логопеды), другие специалисты или группа специалистов, которые тщательно изучили Протокол и хорошо знают ребенка, часто общаются с ним.   Протокол ABLLS-R позволяет сделать оценку начальных навыков ребенка, построить индивидуальный план обучения и отслеживать прогресс в обучении. ABLLS-R содержит задания, позволяющие проанализировать навыки, необходимые для успешного обучения и коммуникации.

С 2015 года специалисты нашего центра учат врачей в южных регионах Кыргызстана выявлять аутизм. Они объясняют признаки и симптомы заболевания. Теперь, если у ребенка проблемы с поведением и врачи не могут поставить точный диагноз, они направляют его к нам. А это уже огромный прогресс в диагностике и лечении заболевания. Раньше педиатры, психиатры и невропатологи выписывали детям лекарства и препараты, которые были бездейственны. Сейчас общепризнано: аутизм не лечится таблетками.

В 2018 году совместными усилиями психологов и сотрудников ОО родителей детей с аутизмом «Рука в руке» г. Бишкек создано клиническое руководство для врачей, педагогов и родителей. В нем описаны стандарты и виды диагностики. Теперь с помощью этого пособия выявлять аутизм должно быть намного легче. Это сокращает время диагностики. Чем раньше начать лечение, тем лучше будут результаты. Если диагноз подтверждается, в руководстве есть список организаций, к которым родители могут обратиться дальше.

Кузнецова Лариса Владимировна, директор ОФ «Смайл. КейДжи», педагог-психолог, тренер, АВА –инструктор:

«Учиться никогда не поздно!»

- Венера Кубатовна Сабирова имеет опыт преподавательской работы, равный 27 годам, а если считать со времени учебы в университете, то уже 32 года.

Она активно участвовала и сама проводила множество тренингов и семинаров, в том числе по инклюзивному образованию, Уроки доброты в 10 школах, отобранных ОФ «Смайл.КейДжи», в рамках очередного гранта Фонда Сорос-Кыргызстан. Хочу сказать, что Образовательная программа Фонд "Сорос-Кыргызстан" в нашу деятельность по поддержке детей с ментальными нарушениями здоровья внесла значительный вклад.

В августе 2016 года Венера Кубатовна и еще 3 специалиста посетили ОО "Рука в Руке", и усердно учились у Анара Асаналиева АВА терапии для детей с РАС. А уже осенью того же года, благодаря очередному проекту ФСК, 6 человек из города Ош посетили Центр раннего вмешательства «Байчечак» ОО "Рангинкамон" и ОО родителей детей с проблемами в развитии в городе Худженде Республики Таджикистан. Наши таджикские коллеги уверенно вели сопровождение семей с детьми, имеющими различные ограничения в своем здоровье и поделились с нами своим опытом. Следующая поддержка в виде обучения нас ждала в 2018 году, благодаря образовательной программе ФСК мы обучались в центре детской психологии "Ступени" в городе Барнаул, а с ее руководителем Светланой Рахно мы дружим до сих пор, участвуя в ее вебинарах по вопросам создания инклюзивной среды для детей с РАС. Но очень скоро, в ноябре 2018 года мы полетели в г. Новосибирск в Институт психологии и медицины им. Зельмана Новосибирского государственного университета в Центр ПАП, где учились у специалистов АВА аналитиков Анна Трубициной и Натальи Дулиной. И в настоящее время мы делаем очень многое, чтобы наша дорого оплаченная учеба была полностью оправдана, ведь нас поддержал глава финансовой компании «Мол Булак» Бабур Тольбоев, он перевел нам недостающую сумму в 120 тысяч рублей!

Учиться никогда не поздно, но единственное, теперь понимаем, что надо было начать еще вчера. Ведь просто позже приходит помощь к тем, кому надо помогать.

Сагымбаева Тазагуль Акимовна – педагог учебно-подготовительного класса Центра помощи детям с аутизмом «АВА мама+»

«Обучение + практика = результат»

- С 6 по 10 августа 2019 года для меня и  для руководителя нашего Центра, психолога АВА – инструктора,  являющейся директором проекта"Первые ступени инклюзивного образования для детей с аутизмом" Абдупаттаевой Наргизы, а также  мамы с ребенком с РАС Маматовой Рахимы состоялась  стажировка в АВА центре "Мозаика" г. Новосибирск.

- Благодарим Образовательную программу Фонда «Сорос-Кыргызстан» за поддержку проекта "Первые ступени инклюзивного образования для детей с аутизмом", рады возможности повышения потенциала в области АВА терапии в развитии навыков особенных детей.

Было много практики. Обучение + практика = результат. Результат - это развитие навыков ребенка, преодоление проблемного поведения и радость для родителей. До результата кропотливая ежедневная совместная работа и специалистов и родителей. Благодарим за сотрудничество Евгения Чульжанова – директора и всех сотрудников АВА Центра "Мозаика". Они нас принимали с большим удовольствием и старались ответить на все наши вопросы и запросы. Они с душой занимались с нашим Абдуллохом и одновременно нам объясняли каждую деталь провождения занятия. В основном они нас учили, как проводится первичный прием ребёнка.

С первого дня нам было очень интересно и полезно, мы узнали много новых методов и упражнений для детей с аутизмом. Нашей главной целью было усвоить  практические занятия. Специалисты центра «Мозаика» каждый день проводили 2 раза занятия по 2 часа. Уже с первого дня мы заметили успехи нашего Абдуллоха. Мы с уверенностью можем сказать, что полученные навыки и знания в дальнейшем помогут нам работать с детьми еще эффективнее. Особенно методы обучения Чульжановой Е. Е. нам показались очень интересными и увлекательными для ребёнка. Другие специалисты тоже были  творческими и трудолюбивыми.  В Новосибирском АВА центре «Мозаика» ребёнок каждый день занимается по 2,5 часа. Это очень эффективно и не нагружает ребёнка. Ребёнок за это время занимается и играет. У одного специалиста в день занятия только с двумя детьми.

  Благодаря стажировке, мы  посетили в учебный центр «Горностай», где директор программы по инклюзивному образованию для детей с аутизмом Анна Николаевна нам подробно рассказала о центре и о работе ресурсного класса.  Слушая ее и наблюдая за работой ресурсного класса, мы понимали, что такой ресурсный класс нужен для детей с РАС в каждой общеобразовательной школе, потому что каждый ребёнок имеет право учить и влиться в общество независимо имеет он или нет нарушения в развитии и здоровье.

Особенные дети (имена изменены)

«Трех летнему Азату российские невропатологи поставили диагноз «аутизм и позднее развитие интеллекта». Узнав об этом его родителям по началу пришлось трудно. Но ради здоровья своего ребенка молодая мать смирилась. Мать Азирета Гулмайрам с того дня начала прикладывать все усилия на лечение своего сына. Семья, после возвращения из России, так как не нашли специалиста по аутизму в городе Джалал-Абад и переехали в город Ош. Азирет в семье третий ребёнок. Старшие дети остались в городе Джалал-Абад с бабушкой и дедушкой. Мать ради сына переехала в город Ош и каждый день приводит его к специалистам нашего Центра. Азирет не говорит, не может высказать свою мнение, не знает чувство страха, не думает, что причинит себе вред, он должен находится под постоянным надзором. С помощью специалистов ОФ «Смайл.КейДжи» Азирет хоть и не может говорит, но начал понимать, начал различать света. Когда попросят показать определённую фигуру он уже показывает. С каждым днем хотя не большие, но продвижения есть. По ее наблюдениям, у таких детей нет навыков самообслуживания, их всему надо учить. Это требует от взрослых много времени и терпения.

«Аутизм неизлечим, но с ним можно жить, наших детей можно социализировать. Мой ребенок любит играть с другими детьми, он безобидный, но у него есть свои особенности». – Гульмира

Прочитано 557 раз