18 октября, 2024

ДЦПсы бар балдарды кароо тʏйшʏгʏ

Акыркы он жылда биздин ɵлкɵдɵ эле эмес, дʏйнɵ жʏзʏндɵ балдар арасындагы ДЦП, аутизм, Даун синдрому ооруларынын кɵбɵйʏшʏ байкалган. Адистер мунун себебин тʏйʏлдʏк кездеги, тɵрɵт учурундагы жана тɵрɵлгɵндɵн кийинки бир нече факторлорго байланыштырышат. Анын ичинде экологиялык бузулуулар да бар. Ошол эле учурда миграциянын кʏчɵшʏ, айрыкча чет жакта жашап келген жаш ата-энелердин балдарында аталган оорулардын кɵп катталышы да изилдɵɵгɵ жата турган жагдай. Тилекке каршы, оорулуу балдардын айынан кɵптɵгɵн ʏй-бʏлɵлɵр бузулуп кетет. ДЦП балдарды кароо тʏйшʏгʏ кандай, аларды коомго кантип аралаштыруу керек? Ушул жаатта кеп кылабыз.

Бир каарманыбыз 4 жаштагы кызын жалгыз карап келет, жолдошу кызы экɵɵнʏ таштап, башка бʏлɵ кʏтʏп кеткен.

“Ɵз баламды кантип таштамак элем?”

Н. Т.:- Биринчи кызымы шаардык тɵрɵт ʏйʏндɵ тɵрɵп, ооруканада 4 кʏн жаттык. Кызым тʏнʏ менен ыйлап, такыр уктабайт эле. БЦЖга вакцина алгандан кийин ооруканадан чыктык. Бирок, баламдын ыйлаганы 10 кʏнчɵ басылган жок. Тɵрɵт ʏйʏнɵ кайра алып келдим. Бизди караган педиатр “тойбой ыйлап жатса керек, кошумча азык бер” деп эшиктен ары жɵнɵтмɵк болду. Чиренип ыйлап жатканын тʏшʏндʏрсɵм “ичи катып калган окшойт” деп кетирип жиберди. Кɵрсɵ кызым 34 кʏндɵ саргайганы (желтуха) 475ке кɵтɵрʏлʏп кыйналып жаткан экен. Ошентип балдар невропатологу шашылыш гепатологияга жɵнɵттʏ,  ал жерде 10 кʏнчɵ дарылангандан кийин карантинге байланыштуу ʏйдɵн дарылангыла деп чыгарып салган. Тилекке каршы, башынан эле кɵңʏл кош мамилеге кабылдым. Кесарево жолу менен тɵрɵгɵндɵ 8 миң сом сурашкан эле 6,5 миң сом гана бергем. Балким, ошого да каралбай калдык, азыркыга чейин ɵкʏнɵм. 

“Жолдошум башка ʏй-бʏлɵ кʏтʏп, бала-чакалуу болуп калган”

-Кызым 11 айлыгынан тарта кʏйɵɵм менен кɵп уруша баштадык. ДЦП баланы кароо чынында кыйын, кɵп ыйлайт, башка балдардай тамак жеп, отуруп, жɵрмɵлɵй албайт. Ушул сыноолорду жолдошум кошо тартышпады, акыры бизди таштап кетти. Башка ʏй-бʏлɵ кʏтʏп, азыр бала-чакалуу болуп калган. “Эмнеге менин кызым оорушу керек” деп аябай кɵп ыйладым, депрессияда жʏрдʏм. Учурда кызым 4 жашта. Баса албайт, ымыркайларга тамак бергендей жумшак, суюк тамактарды берʏʏ керек. Башка тамактарды жей албайт. Ызы-чууну кɵтɵрɵ албайт, бат-баттан денеси тырышып калмайы бар. Жакындарым, бир туугандарым “жаш ɵмʏрʏңʏ кор кылбай, кызды балдар ʏйʏнɵ тапшыр да, эртерээк турмушка чык” деп тынбай айтышат. Бирок, мен ɵз баламды эч качан таштай албайм, кантип таштамак элем?!

Ал эми бул каарманыбыз жолдошу экɵɵлɵп уулун карашат.

“Жолдо кыйналып, баланы кысып койгондурмун деп ойлоно берем”

A. К.: -Эки кыз, эки уулуму кайненеме таштап жолдошум экɵɵбʏз кɵп жыл миграцияда жʏрдʏк. ʏйлɵрʏбʏздʏ бʏткɵрʏп, акыркы жолу кайтканыбызда Россиядан унаа сатып алып, унаа менен узак жол тартып келгенбиз. Ошондо 6 айлык кош бойлуу элем. Балким, жолдо кыйналып, баланы кысып койгондурмун деп ойлоно берем. Уулума тɵрɵлгɵндɵ ДЦП диагнозу коюлду. Азыр 3 жашта. Колу, бутунун сɵɵктɵрʏ ичке, али баса элек. Кɵп ыйлап деле кыйнабады, элдин баарына кʏлʏп карайт, атасын ɵзгɵчɵ жакшы кɵрʏп, иштен келишин аябай кʏтɵт. Жолдошум кɵп кабаттуу ʏйлɵрдɵ устачылык кылат. Экɵɵбʏз тең уулубузга “биздин багарыбыз, кʏйɵɵрʏбʏз” деп кɵп айтабыз. Ошол сɵздɵргɵ уулум да чыйралып бараткандай. Тʏрдʏʏ массаждарга, логопедке алып келем. Толук басып кете элек, ошентсе да аракети кʏчтʏʏ. Башка балдардай басып, сʏйлɵп кетишине ишеним менен аракет кылып келебиз.

Шаарда 1101 майыптуулугу бар бала каттоодо турат

Куттубек Абдуллаев, Ош шаардык эмгек, социалдык камсыздоо жана миграция башкармалыгынын башчысы:  

-ДЦП, аутист балдары бар ата-энелерге кандай колдоолор кɵрсɵтʏлɵт?

-Ош шаардык эмгек, социалдык камсыздоо жана миграция башкармалыгында 2023-жылдын 1-декабрына карата 1101 майыптуулугу бар бала каттоодо турат. Анын ичинен балдардын церебралдык шал оорусу менен ооруган (ДЦП) балдар 176 ны тʏзɵт.

Мамлекет тарабынан социалдык жактан коргоонун тɵмɵнкʏдɵй тʏрлɵрʏнɵ кепилдик берилет:

— пенсияларга, социалдык жɵлɵкпулдарга жана компенсацияларга;

— социалдык-тиричилик жактан тейлɵɵгɵ;

— ʏйʏндɵ тейлɵɵгɵ;

— стационардык мекемелерде тейлɵɵгɵ;

— техникалык жана атайын каражаттарды берʏʏгɵ;

— реабилитациянын бардык тʏрлɵрʏнɵ;

— кошумча социалдык кепилдиктерге.

Майыптуулугу бар балдардын социалдык жɵлɵкпулунун ɵлчɵмʏ азыркы кʏндɵ ай сайын ар бирине 8000 сомду тʏзɵт. Социалдык жɵлɵкпулдардын ɵлчɵмʏ акыркы жылда эки ирет кайра эсептелип ɵлчɵмʏ эки эсеге кɵбɵйгɵн. Алсак 4000 сом болгон социалдык жɵлɵкпулдун ɵлчɵмʏ 8000 сом болуп кɵбɵйгɵн. Андан сырткары Кыргыз Республикасынын Ɵкмɵтʏнʏн  “Багууга жана кɵзɵмɵлгɵ дайыма муктаж болгон ден соолугунун мʏмкʏнчʏлʏгʏ чектелʏʏ баланын/адамдын жеке ассистентинин кызмат кɵрсɵтʏʏлɵрʏнɵ акы тɵлɵɵнʏн шарттары жɵнʏндɵ жобону бекитʏʏ тууралуу” токтомуна ылайык 2019-жылдын 1-январынан баштап жеке ассистен кызмат акысы каралган. Бʏгʏнкʏ кʏндɵ 355  майыптуулугу бар баланы караган жеке ассистент менен келишим тʏзʏлʏп, ай сайын 6268 сом ɵлчɵмʏндɵ ар бирине жеке ассистент кызмат акысы тɵлɵнɵт.

Жыл башынан бери министрлик тарабынан 18 жашка чейинки майыптуулугу бар 14 балага  акысыз кресло-коляска  берилген. Анын ичинен 5 кɵп функционалдуу жана 9 стандарттуу .

Мэриянын “Ош шаарындагы аз камсыз болгон ʏй-бʏлɵлɵргɵ, жалгыз бой пенсионерлерге жана ден соолугунун мʏмкунчʏлʏктɵрʏ чектелʏʏ адамдарга Ош шаарынын мэринин стипендиясын ыйгаруу жɵнʏндɵ” буйругуна ылайык 100 адамга стипендия ыйгарылган. Анын ичинен 12 ʏй-бʏлɵ 18 жашка чейинки ДМЧ балдары барлар. Стипендиянын ɵлчɵмʏ 1250 сом. 

-Аларды коомго аралаштырууда кандай  демилгелер болууда?

-Майыптуулугу бар балдарды коомго аралаштырууда реабилитация программасы  негизги ролду  ойнойт. Кыргыз Республикасынын Министрлер Кабинетинин буйругуна  ылайык Бишкек шаарында майыптуулугу бар балдар ʏчʏн Реабилитациялоо борбору тʏзʏлгɵн.  Борбор 4 жаштан 18 жашка чейинки майыптуулугу бар балдарды кабыл алат. Жыл ичинде биздин башкармалык аркылуу 9 майыптуулугу бар бала бул борборго жɵнɵтʏлгɵн.

Кыргыз Республикасынын Министрлер Кабинети тарабынан  2023-2030-жылдарга Кыргыз Республикасындагы майыптыгы бар адамдар жана калктын башка аз мобилдʏʏ топтору ʏчʏн “Жеткиликтʏʏ ɵлкɵ” Мамлекеттик Программасынын кабыл алынуусу, анын ишке ашырылышы да алардын  коомго аралашуусуна  толук мʏмкʏнчʏлʏк тʏзʏʏ. Учурдан пайдаланып бул Мамлекеттик Программа жɵнʏндɵ кеңири айта кетсек:

“Жеткиликтʏʏ ɵлкɵ” МПнын артыкчылыктуу багыттары:

1-артыкчылык. “Медициналык-социалдык экспертизалоо системасын ɵркʏндɵтʏʏ” — Медициналык-социалдык экспертизанын натыйжалуулугун жогорулатуу; ФЭКтин жаңы элементтерин киргизʏʏнʏ эске алуу менен МCЭКтин реабилитациялык жана эксперттик диагностикасын ɵркʏндɵтʏʏ.

2-артыкчылык. “Реабилитация жана абилитация” — Медициналык реабилитациялоону жана майыптыгы бар адамдарга медициналык кызмат кɵрсɵтʏʏнʏн жеткиликтʏʏ болушун модернизациялоо; Майыптыгы бар адамдарды кымбат баалуу медициналык-санитардык кызмат кɵрсɵтʏʏлɵр менен жеңилдетилген шарттарда жана акысыз камсыз кылуу; Кыргыз Республикасынын саламаттык сактоо уюмдарында майыптыгы бар адамдарды диагностикалоо жана реабилитациялоо ишине ФЭК элементтерин киргизʏʏ; Эрте аныктоо жана эрте кийлигишʏʏнʏ камтыган комплекстʏʏ реабилитация жана абилитация программаларын ишке киргизʏʏ; Жергиликтʏʏ деңгээлде социалдык жана реабилитациялоочу кызмат кɵрсɵтʏʏлɵрдʏ ɵнʏктʏрʏʏ.

3-артыкчылык.  “Жеткиликтʏʏ эмгек рыногу” —  Майыптыгы бар адамдарды ишке орноштуруу ʏчʏн шарттарды тʏзʏʏ.

4-артыкчылык. “Протездик-ортопедиялык кызмат кɵрсɵтʏʏ системасын ɵркʏндɵтʏʏ” — Республикалык протездик-ортопедиялык буюмдар мекемесинин (РПОБМ) ишин жакшыртуу; Протездик-ортопедиялык кызматтарды кɵрсɵтʏʏ боюнча ченемдик укуктук базаны ɵркʏндɵтʏʏ

5-артыкчылык.  “Инфраструктуранын жеткиликтʏʏлʏгʏ” — Илимий жактан негизделген позициядан жеткиликтʏʏ чɵйрɵдɵ методологиялык базаны тʏзʏʏ; . Майыптык маселелери менен алектенген коомдук уюмдарды курулуп жаткан имараттарды жана курулмаларды долбоорлоодогу, куруудагы жана пайдаланууга берʏʏдɵгʏ макулдашуу процессине катыштыруу; . Майыптыгы бар адамдарга жана башка КАТка социалдык инфраструктурага жеткиликтʏʏлʏктʏ этабы менен камсыз кылуу; Улуттук мыйзамдарга «универсалдык дизайн» жана «акылга сыярлык ыңгайлаштыруу» принциптерин киргизʏʏ

6-артыкчылык.  “Жеткиликтʏʏ билим берʏʏ”-  Майыптыгы бар балдардын сапаттуу, инклюзивдик билим алуусуна бирдей жеткиликтʏʏлʏк боюнча шарттарды тʏзʏʏ; Билим берʏʏ уюмдарынын жеткиликтʏʏ болушун камсыз кылуу;

«Жеткиликтʏʏ ɵлкɵ» МП иш-чаралар планын ишке ашыруунун тɵмɵнкʏдɵй этаптарын карайт:

— биринчи этап — 2023-жылдан 2025-жылга чейин;

— экинчи этап — тиешелʏʏ тʏрдɵ 2026-жылдан 2030-жылга чейин.

Айжылдыз Тойчиева